はじめに
『道化師様魚鱗癬(どうけしよう・ぎょりんせん)』とはヒトの皮膚の難病・道化師様魚鱗癬である。病名には道化師＝つまりピエロという言葉と、魚鱗…魚のウロコという漢字が入っているのだ。国内では30万人に1人の難病と言われているが、三重県松阪市には、この難病と闘っている3歳の男の子がいる。 男の子の母親、浜口結衣(はまぐち・ゆい)さん※は一冊の本を出版した。タイトルは『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。ペンネームは『ピエロの母』。（※「はま」は旧字体） 【動画】「ピエロと呼ばれた息子」放送内容 浜口さんのひとり息子賀久(がく)くんは2016年12月、生まれてすぐに、皮膚の難病＝道化師様魚鱗癬と診断された。 「道化師様魚鱗癬っていう漢字でならんでいるのを見たときに何だこれ…と。道化師…ピエロ…魚…魚鱗で魚のウロコ…どういうことやろうと」
本に記された母の言葉には・・・
本には、浜口さんの出産当時の心境がこう記されている。 「あれは…なんだ？私は、何を産んだの？…人じゃない」 魚鱗癬は、遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が乾燥して魚のウロコのように剥がれ落ちる。特に「道化師様魚鱗癬」は魚鱗癬の中でも重症で、国内での正確な患者数は分かっていないが、30万人に1人と推定されている。 賀久くんは、仮死状態で生まれ、全身の皮膚の異常、指の癒着、耳の変形なども認められ、すぐに集中治療室に移された。 浜口さん曰く、「確かに生まれてすぐ赤と白のギザギザで、確かにピエロが着る服に似てる」とのこと。皮膚の見た目がピエロが着る『道化服』に似ているところから、その病名がついている。 賀久くんの皮膚の保湿機能はほとんど失われていて、体中に痒みが出る。 細菌やウィルスをはねのける皮膚の機能が極端に弱いため、感染症を防ぐためにもワセリンは頻繁に塗らなければならない。 そして、夏でも常に長袖・長ズボン。皮膚が固くなり、変形があるため、左右の足には装具をつけている。浜口さんはこれまで、冷ややかな視線に押しつぶされそうになったこともあると言う。 「この難病がほとんど知られてなく、見た目で分かる病気なので…外に出た時に、見た目から『火傷を負わせた』とか、怖がられたりすることもあった」 浜口さん夫婦が去年、この本を出版したのは、病気のことを少しでも知ってもらいたいという思いからであった。
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August 26, 2020 at 10:00AM
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